“星星的家庭”亮晶晶

■ 本报记者 刘良慧

版次:02  2024年05月21日

编者按

厚植家国情怀,传承优良家风。5月到6月是我省家风家教宣传月,为更好展示我省各级最美家庭风采,本报开设专栏,讲家风故事,树家庭典范,倡文明新风。

在王慧娟的手机视频里,11岁的女儿珑珑正弹着钢琴,不时扭过头来看妈妈一眼。“她还不认识五线谱,却能在听完一首曲子后摸索着弹出完整的旋律。”5月16日,王慧娟告诉记者。

王慧娟是肥东县人民法院的一名法官。女儿珑珑两岁七个月的时候,被诊断出患有重度典型性孤独症。孤独症儿童喜欢沉浸在自己的世界中,也被称为“星星的孩子”。

女儿被诊断为孤独症,王慧娟经历过最初的惊愕与彷徨后,选择坦然接受。

“孤独症不可治愈,若不能坚持康复和干预,孩子成年后生活将不能自理、无法融入社会。”王慧娟平静地叙述着。

围绕珑珑的康复学习,王慧娟和爱人、父母各尽其责,一家人紧紧地凝聚在一起。

八年多来,王慧娟带着女儿历经四家康复机构、三家幼儿园,与父亲一道远赴青岛等地参加家长培训,进入小学给女儿陪读。“孤独症更多考验的是家长。”王慧娟说。

王慧娟的爱人张怀启也承担着不少家务和育儿的担子。做饭洗衣、给孩子讲故事、带孩子读书唱歌,这些都是张怀启的“日常工作”。周末,夫妻俩还会带着女儿走遍合肥的大街小巷、公园河滩,让孩子感知世界。

“养育一个孤独症孩子要付出很大的精力,我要协调好家庭的气氛,保证家庭和谐。”张怀启这样说。

珑珑的外公外婆则承担起了照顾珑珑生活起居的重任。外公陈光樑买了很多书籍研究孤独症,只想给外孙女一个快乐的童年。75岁的他当起了“老书童”,多年来,一直陪外孙女上课、康复。

珑珑如今已是小学四年级学生,平时半天在校读书、半天去机构康复。

作为家长,王慧娟更关心孩子能否被社会接纳。为此,她加入了孤独症家长组织合肥市庐阳区春雨心智障碍者家长支援中心,成为理事、法律顾问。“我们想为所有孤独症孩子及其家庭发声,讲解孤独症,填补大众认知缺陷,倡导社会融合理念,努力改变孤独症群体的上学、就业和养老困境。”

王慧娟和爱人除了参加志愿活动,还连续七年通过九九公益日平台向春雨心智障碍者家长支援中心捐款,为该组织筹集善款累计十几万元。

王慧娟家庭在2021年被评为“合肥市最美家庭”。谈到荣誉,王慧娟笑了笑说:“家里有个‘星星的孩子’,作为家长,要比‘星星’更闪亮。”