特殊时期需要特别关爱
“老周,你帮我挠挠小腿,感觉有点痒。”
“好嘞,是这里吗?”
“是这,现在舒服了。”
9月1日中午,合肥振亚老年护理院,护工老周正在给重病老人魏福贵做腿部按摩。魏福贵让老周帮忙挠痒,老周用手在他的左腿上轻轻擦了擦,魏福贵的脸上露出满足的笑。其实,魏福贵的腿并没有知觉,所谓的痒只是他的幻觉。
魏福贵老人是肝癌晚期患者,癌细胞转移至颈椎,导致高位截瘫。病情的恶化,让他的疼痛感越来越强烈,吃止痛药也难以抑制。今年6月,医生对他的病情给出结论:“生命只剩下3个月,治疗已经没有意义。”
“结果是注定的,但过程可以选择。”魏福贵的妻儿虽然接受了现实,放弃了继续求医治疗,却希望能为亲人尽最大的努力,让他得以减轻痛苦,获得很好的照料和护理,在人生的最后一程生活更有质量。儿子在网上查找可以提供临终关怀服务的专业机构,和母亲实地考察并决定将魏福贵送来这里。
在护理院,魏福贵不再接受化疗、大型检查、手术等治疗,只享受必要的医疗服务,还有每小时一次的腿部按摩,半天一次的擦汗,精心搭配的营养餐等。专业医疗服务和精细护理,让魏福贵的病痛大大缓解。魏福贵的妻子住在护理院陪伴着他,不时跟他聊聊儿子的情况,这让他的内心渐渐平静。“现在才知道,对于临终的绝症病人,镇痛和陪伴才是最好的‘药方’。”魏福贵的妻子说。
魏福贵所在的合肥振亚老年护理院,现有12位老人因为身患癌症或成为植物人在这里接受服务。“临终关怀不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗,在医疗护理方面,我们的服务主要是帮助患者止痛,解决他们吃不下饭、睡不了觉及褥疮、皮肤破溃等问题,提高他们的生活质量。”合肥振亚老年护理院院长姜文学说。
“人濒临死亡,精神上的痛苦大于肉体上的痛苦。”姜文学告诉记者,临终关怀可以为癌症晚期患者、重度失能老人等群体提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务,尽可能地降低病人在身体和精神上的痛苦,让病人有尊严地走完最后一程,也为病人家属提供心理慰藉。
认识误区制约行业发展
合肥振亚老年护理院是民办医养机构,在选择这里之前,魏福贵的儿子曾经咨询过多家公立医院,但都被明确告知没有开设专门的临终关怀病房。“公立医院的床位本身就很紧张,尤其是三甲医院,医疗资源更加稀缺,能够分给临终关怀的资源少之又少。”一位医生坦言,临终病人如果长时间住院,会造成医院病床周转率慢,导致其他患者难以入住。
近年来,临终关怀正在逐渐走近人们的视野,但是它的发展仍然相对滞后。2019年底,全国60周岁以上人口2.54亿,占比18.1%;65周岁以上人口1.76亿,占比12.6%,其中失能半失能老人超过4000万。而《2020年我国卫生健康事业发展统计公报》显示,我国设有临终关怀(安宁疗护)科的医院仅510个。在我省,目前也只有淮北、蚌埠、滁州3市入选全国安宁疗护试点,除了这3个试点市以外,全省其他13个市尚处在起步阶段,开展安宁疗护等临终关怀的医疗机构很少。
“传统‘孝道’根深蒂固,让一些人对临终关怀持有排斥心理。”安徽医科大学医学人文研究中心副主任、法学院副院长杨芳认为,很多人有一种误区,觉得有病不治是不孝行为,只要有一丝生存的希望,就不该放弃救治。临终关怀不是针对疾病本身的治疗方法,在部分家属的眼里成为变相的放弃治疗,患者家属和社会舆论往往难以接受。
姜文学告诉记者,在初创“临终服务”医养机构时,取名中曾带有“临终关怀医院”字样,结果经营一段时间只有四五名患者前来。他很快发现,医院名称中的“临终”二字让很多家属及患者在心理上难以接受,才改成了现在的名称。
临终关怀的特殊性,也决定了实施过程中存在一定风险,而现行政策缺少对医疗机构和医护人员的有效保护措施。曾有一名97岁的老人在入住合肥振亚老年护理院一年多后去世。老人的儿子以医院的治疗和照顾不当,导致他的母亲死亡为由,将护理院告上法庭。经过3年的诉讼,法院审理认为,护理院病历不完整,具有一定过错,裁定赔付原告患者家属4万元。此后,遇到患者需要紧急救治的突发情况,护理院都会要求患者家属签订放弃治疗承诺书,以此规避可能的医患纠纷。
探索适合本土发展模式
死亡的尊严是生命的最后权利。省政协委员王成认为,临终关怀是对生命规律和适度医疗的理性适应,体现了现代医学和医护伦理的终极目标,有利于尊重患者人格尊严和合理利用医疗卫生资源,也缓解了家庭照护临终患者的专业化水平低的问题,是人类社会文明对追求生命质量的客观要求。
临终关怀服务最早在一些发达国家开展,美国、英国等国家早在上世纪70年代就已经从中小学开始普及了死亡教育,让大众坦然面对死亡。王成建议,我国也应加强生命教育、死亡教育和临终关怀教育,推动生死观、孝道观和医德观革新,向全社会推广优生优逝观念,让“死亡”在观念上脱敏,促进临终关怀意识的发展。“生命不必强调‘量’,应更多关注‘质’,让老人安详、满意地离去,这也是传统意义上的‘善终’,这也是子女的尽孝。”王成说。
临终关怀事业的发展,需要体系化建设。杨芳建议,积极探索适应中国老龄化需要的本土化临终关怀模式,建立社会支持资助机制,构建多元筹资渠道,整合和优化医疗资源,设立临终关怀院,推进医养结合型养老服务体系,健全以基本医疗保障为主体、其他多种形式补充保险和商业健康保险为补充的多层次保障体系。
入选全国安宁疗护试点的淮北市,出台了《淮北市医疗机构安宁疗护收治准入标准(试行)》和《淮北市安宁疗护患者住院医疗保险按床日付费实施办法(试行)》等相关文件,推动安宁疗护试点工作顺利开展。而对姜文学这样的民办机构负责人来说,临终关怀领域的立法,是他们最关注的事情。
“希望立法早日提上议事日程,为提供临终关怀服务的医生执业、机构设置、医疗保障、医疗救助等提供法治依凭。”姜文学表示,完善临终关怀相关的法律法规,明确责任主体和相关责任人的权利义务关系,可以规范行业发展,更好地保障患者及家属的合法权益,从而促进临终关怀事业健康发展。