为“星星的孩子”打开心灵的窗户

■ 本报记者 朱琳琳

版次:07  2021年04月06日

“平平(化名)一岁多时,我们发现他和同龄小朋友不一样,后来确诊为‘自闭症’,经过一年多的干预治疗,他的状况也越来越好了!”3月30日,合肥市民汪女士带着3岁的儿子来到安徽医科大学第一附属医院高新院区小儿神经康复中心复诊。

“平平恢复得不错,坚持训练,后续可以考虑上幼儿园了。”安医一附院高新院区小儿神经康复中心主任医生吴德对汪女士说。

现实中,人们对平平这样的孩子缺乏理解,有一些家长甚至认为“贵人迟语”,无需特意关注,长大自然就好了。然而,事实却令人心痛不已。这样的孩子虽有听力,却对外面世界充耳不闻;他们看得见,却对周围环境视而不见;他们会发声,却不懂得如何表达,他们沉浸在自己的世界里,人们却无法走进他们的内心世界。他们的名字叫“星星的孩子”。

吴德介绍,自闭症(孤独症)具有持续的社会沟通及社会交往缺失(社会功能弱化);具有限制性、重复的行为模式、兴趣和活动(生物个体功能强化);且症候必须发生在发育早期,上述症状损害了人们日常学习、工作和其他生活领域的能力。

为什么会患上“自闭症”?吴德分析,从形成环境看,孤独症是一个时代病、新病,孤独症孩子的身上或多或少带有幽闭环境基因。

“自闭症患儿除了在治疗、康复训练给家庭带来经济上的压力外,还在成长的过程中,在时间、人力等成本上给家庭带来巨大消耗。”吴德感慨道。

自闭症的治疗需要家长和老师共同努力,家长的态度和参与度至关重要。正在读高二的16岁男孩安安,便是在多方的努力下成长起来的。“11年前,开始对安安系统地进行了2年的康复训练后,在7岁时回到普通学校接受教育。此后为他制定了系统的家庭康复计划。”安徽心融合教育康复训练老师黄文娟告诉记者,能有这样的结果,离不开持续多年的康复训练和家长的密切配合。

“事实上,经过科学合理的治疗,许多自闭症患儿是可以康复的,家长们要对自己和孩子有信心。”吴德说。

近年来,我省高度重视残疾儿童康复工作,制定了一系列政策措施。去年,我省救助孤独症儿童7193人,康复训练救助标准为每人每年1.5万元至1.8万元。

据省残联相关负责人介绍,为提高孤独症儿童监护人实施家庭辅助教育的意识和能力,提升孤独症儿童适应社会能力,我省创新开展“助力家长,共同成长”和“影子老师”等项目,创新实施孤独症儿童康复公益创投——“星宝圆梦”项目等,将专业化康复训练延伸到家庭。“但有专家认为,当前,临床确诊自闭症患儿有增多趋势,还需要更多政策支持。”这位负责人说。

“建议在妇幼保健系统将自闭症早期筛查纳入常规儿童体检项目,并规范培养自闭症早期筛查专家,统一评估标准、持证上岗。”吴德建议,有条件的社区不仅只有老年活动中心,应当有“婴幼儿活动中心”,以更好地改善社区微环境,从而更好地营造出与“星星的孩子”互动、交流、沟通的良好环境,这样有利于家庭环境的打开。“家庭环境的打开非常重要,它是孤独症治疗成功的关键。”吴德说。